15岁儿子患罕见病不能行走，46岁父亲背儿子上学7年；孩子一句话让他破防：爸爸，我不想毕业，希望你继续背我几年

46岁的罗永贵从未在别人面前提起过儿子的病情。

15岁的儿子小罗患有肌营养不良症，身上的肌肉一直在慢慢萎缩，无法行走。7年里，罗永贵背着儿子上学放学，午休期间还赶去学校背孩子去上厕所，孩子多年的医药费也花了50万元。

他不愿说出背后的苦楚，他的同事和亲朋好友几乎都对小罗的状态不知情，“不想让别人觉得我在卖惨。”

但是这次，他却主动联系潮新闻·钱江晚报“记者帮”：“不想卖惨，但想被看见。”因为小罗正面临升学的困境，他未考上高中，家附近没有合适的职校，孩子又不能独自去太远的职校上学。

“我这些天真得太发愁了，我不想孩子一直待在家里，不知道他以后该去哪里。”罗永贵有些无奈。

背儿子上学7年

他想让孩子“多读一天是一天”

罗永贵一家三口，现在就住在杭州市萧山区靖江街道浙江正凯集团的宿舍楼里。

60多平方米的房间，被收拾得整洁清爽。床头柜上摆着矫正鞋、握力器。床尾紧挨着办公桌，中考后罗永贵买了168色画笔供儿子填色用，所以暑期小罗经常伏在桌上画漫画。孩子平常要吃的药，被收纳在玄关的书柜上，墙角是一个被绳子绑着的康复专用大型瑜伽垫。

小罗坐在电动轮椅上，身高1.5米，体重100斤，脸圆圆，四肢却很纤细，小腿肚上有星星点点的红斑，那是整晚佩戴矫正鞋捂出来的湿疹。



罗永贵抱着小罗 章然 摄

小罗8周岁时，被确诊为肌营养不良症（一种罕见病，会导致肌肉萎缩）。从小学三年级起，他不能行走，罗永贵开始背着儿子去上学。

为了延缓病程，小罗每天早上要吃9种不同类型的药物，激素药、钙片、养胃药等，早晚都需要父亲罗永贵将他抱到瑜伽垫上，进行拉腿、仰卧起坐、跪立支撑等运动，开展几十分钟的康复训练，一天都不能落下。

罗永贵一边为儿子居家护理，一边背着儿子上学，一条条代办日程的生活，持续了整整7年。

他手机上有四个常用闹钟，凌晨5点半、中午11点40分、傍晚5点05分，晚上9点10分。罗永贵早上5点半起床，洗漱做好早饭，6点喊醒儿子。小罗的肌肉绵软无力，穿衣服需要10分钟，刷牙、洗脸要10多分钟，还要留几十分钟康复训练时间，等吃完饭一切收拾妥当，已是早上7点多了。



罗永贵帮小罗康复训练 章然 摄

罗永贵想让儿子锻炼简单的自理能力，所以宁愿自己早起，留足充裕的时间让孩子慢慢来。

学校了解他们的情况，特许罗永贵的电瓶车进校园。小罗读小学时教室在4楼，初中教室在3楼。罗永贵向地面一蹲，小罗双手攀住父亲脖颈，罗永贵一手托住孩子的臀部，一手拎着书包，就开始爬楼。

罗永贵憋着一股劲，不说话，抵达每层的平台时感觉最累，但他依然会向前倾着身体。“因为我的身体直起来，是会舒服些，但儿子就会滑落下来，他不舒服的。”



罗永贵背着小罗上下楼 章然 摄

罗永贵还会在中午午休时间，骑着电瓶车花10分钟赶到学校，只为解决儿子上厕所的难题。傍晚5点05分，罗永贵再去把儿子接回来，做饭。晚上9点10分，他要帮助儿子进行晚间固定40分钟的康复训练。

7年时间，他的生活围着儿子转，几乎没有自己的时间。罗永贵觉得既然把孩子带到世界上，就有一份责任，“我就希望他在我身边过得快乐一点、幸福一点，能多读一天是一天。如果有一天我背不动了，我也能说一句问心无愧，爸爸尽力了。”

他从不谈辛苦，“只要身体吃得消，自己还能背得动，孩子开心就值得。”

孩子面临升学困境

他不想让儿子一直待在家里

7年时光里，罗永贵和妻子高娟两人每天轮流接送，高娟不到1米6的身高，体重比小罗还轻一些。有时候，她抱着儿子去上卫生间，遇见男厕所有人，他们就在门口等着，“老婆也会诉苦，有一天抱着儿子在厕所门口等了很久，孩子差点就滑下来了。”

两人彼此打气，谁也没打算当逃兵。



罗超的药 章然 摄

罗永贵在公司上的是汽修班做一休一，24小时通宵班回来后，休息日被密集的接送日程几乎占满。

小罗有时候会突然问父母：“我是不是你们的累赘？”。看到父母拌嘴时，他也很紧张，“你们是不是因为我的病在吵架。”

一个15岁的男孩，还没具备与病痛长期共处的心理成熟度。眼神中的迟疑、言语间的退缩、情绪起伏的隐忍——这些细节，罗永贵都看在眼里。

他坦然地说，自从小罗确诊后，他就断了生二胎的念头，“我真的不忍心”。若是有了第二个孩子，也许自己的晚年生活会更有保障，但很难再把全部的精力和时间投入到小罗身上，这对于孩子来说，是另外一种伤害。



罗永贵和罗超章然 摄

所以，这位父亲作出决定：夫妻俩就守着儿子过日子。

今年中考，正值父亲节。罗永贵收到了儿子送的一瓶红花油、一盒膏药，一张纸条上写：“爸爸，你辛苦了，谢谢你背着我，托举我整个世界！”



小罗送给父亲的礼物 章然 摄

之所以会送这几样礼物，儿子的话让他破防：“爸爸，我不想毕业，我希望你腰能好一点，继续背我几年。”

罗永贵的眼泪滑落，内心酸楚。他也想继续背着儿子上学，但这件事似乎不可能，小罗没考上高中，家附近没有合适的职高。如果他辞去工作去更远的职高学校陪读，经济上便无法负担儿子的医药开支。

“为了这个病，这些年我们已经在孩子身上花50万元了。”作为家中主要的经济支柱，罗永贵不敢轻易辞职。他最大的心愿，是能找到个离家近点的学校，让小罗能继续学习，而不是长期困在家中、与外界隔绝，“只要他还愿意学，我还背得动，就再多背几年。”



小罗的画 章然 摄

为此，他找到了潮新闻·钱江晚报“记者帮”栏目，希望能通过媒体的力量，帮孩子找一个学习知识的场所，可以是职高、特殊学校，或者技能培训学校，“我也有现实困难，是不能离家太远，不然我中午赶不过去背他上厕所。”

关于孩子的未来，罗永贵希望能借助公众的力量，为孩子寻一位“引路人”，带一带他。

目前，靖江街道东乔村村委也主动介入。这几天，小罗正在画本周五萧山靖江的慈善篮球赛海报图，小鲨鱼“晶晶”穿着篮球服跑动，配色活力鲜艳。

“虽然他的身体被疾病所困，但笔下的画却灵气逼人。”东乔村工作人员肖波说，这场慈善比赛中的善款都会通过“以画换爱”方式，无偿支持小罗家庭的康复照护与生活保障。



罗永贵和儿子小罗 章然 摄

肖波很钦佩孩子父母的毅力和坚持，但升学的难点在于，面临“有人陪护”与“就近入学”二者择一的刚性要求。目前他们也在帮忙联系相关部门，努力给孩子找一个提供学习的场所，“希望大家也能一起帮忙想想办法。”

潮新闻记者 章然